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Telemedizin in der Neuroonkologie
*
1.
Sehr geehrte Patientinnen und Patienten, sehr geehrte Angehörige,
die Corona-Pandemie stelle nicht nur die Intensivstationen und Lungenfachärzte, sondern auch die Patient*innen, Angehörige und das Behandlungsteam in der Neuroonkologie vor neue Herausforderungen. Um weiterhin einen engen Kontakt zu unseren Patient*innen halten zu können, etablierten wir letztes Jahr eine zusätzliche Versorgung mittels
Videosprechstunden
, an der Sie oder Ihre Angehörigen mindestens einmal teilnahmen.
Auch wenn uns einige Rückmeldungen persönlich erreicht haben, möchte wir gerne
neutral und anonym
erheben, wie Sie und Ihre Angehörigen diese Sprechstunden wahrnehmen, was gut und was verbesserungswürdig war bzw. welche
Idee und Vorschläge Sie für die Zukunft haben
.
Deswegen würden wir uns freuen, wenn Sie den
beigefügten Fragebogen (ca. 25 Fragen)
beantworten könnten. Die Beantwortung sollte ca.
10 -15 Minuten
in Anspruch nehmen und erfolgt komplett
anonym.
Das heißt, dass weder wir noch jemand anderes nachverfolgen kann, welche Person welche Antworten gegeben hat.
Rückschlüsse auf Sie sind somit nicht möglich
. Bitte beantworten Sie die Fragen so ehrlich wie möglich.
Ihre Antworten werden anschließend von uns ausgewertet und als Basis verwendet unser eigenes Angebot dementsprechend anzupassen. Darüber hinaus möchten wir aber auch den anderen Neuroonkologischen Zentren, Krankenkassen etc. aufzuzeigen, welche Möglichkeiten und Chancen, aber vielleicht auch Probleme mit der digitalen Versorgung einhergehen und
wie die Wünsche und Vorstellung der Patienten und Ihrer Angehörigen sind
. Bitte beantworten Sie die Fragen deshalb so ehrlich wie möglich.
Eine detaillierte Patienteninformation ging Ihnen bereits per Mail zu.
Bei Unklarheiten und Rückfragen können Sie sich gerne jederzeit an jonas.feldheim@uk-essen.de oder neuroonkologie@uk-essen.de wenden!
Danke für Ihre Hilfe/Mitarbeit!
(Erforderlich.)
Ich habe keine weiteren Nachfragen und
stimme
der anonymen Auswertung meiner Antworten des folgenden Fragebogen
zu
.
2.
Wer füllt den Fragebogen aus?
Patient/Patientin selbst.
Angehöriger in Rücksprache mit dem Patienten/der Patientin.
Angehöriger ohne Rücksprache mit dem Patienten/der Patientin (z.B. wenn der Patient/die Patientin verstorben ist).
3.
Aufgrund welcher Diagnose sind Sie bei uns in Behandlung?
Glioblastom
Astrozytom
Oligodendrogliom
Metastase eines anderen Tumors
Andere Diagnose
4.
Welchem Malignitätsgrad (WHO-Grad) wird Ihr Tumor zugeordnet (steht beispielsweise im Arztbrief)?
1 (I)
2 (II)
3 (III)
4 (IV)
Das weiß ich nicht.
Keiner (z.B. weil es sich um eine Metastase handelt).
*
5.
Wie alt sind Sie (Jahre)?
(Erforderlich.)
6.
Welches Geschlecht haben Sie?
Männlich.
Weiblich.
Anderes Geschlecht.
7.
Wie weit wohnen Sie von Essen entfernt?
Die Entfernung kann entweder abgeschätzt oder auf
Google Maps
(Einfach draufklicken und die eigene Adresse eingeben) nachgeschaut werden.
Ich wohne in Essen selbst.
Nicht in Essen, aber im Umreis von 20 Kilometern.
In einem Umkreis von 20-50km.
In einem Umkreis von 50-100km.
In einem Umkreis von 100-200km.
In einem Umkreis von 200-500km.
Ich wohne weiter als 500km von Essen entfernt .
8.
An wie vielen Videosprechstunden (in unserer Abteilung) haben Sie bis Ende Juni 2021 teilgenommen?
1
2
mehr als 2
9.
Aus welchen Gründen haben Sie an den Videosprechstunden teilgenommen?
Wählen Sie bitte alle Gründe aus, die zutreffen (Mehrfachauswahl).
Weite Entfernung zur Klinik.
Die Videosprechstunde ist ein geringerer Aufwand/bequemer.
Mir geht es zu schlecht, um regelmäßig persönlich in die Klinik zu kommen.
Ich habe keine gute Möglichkeit, um in die Klinik zu kommen (z.B. niemanden, der mich fährt).
Um das Infektionsrisiko mit Covid19 niedrig zu halten.
Anderer Grund
10.
Was wurde im Rahmen der Videosprechstunde besprochen?
Wählen Sie bitte alle Unterpunkte aus, die zutreffen (Mehrfachauswahl).
Besprechung der aktuellen Bildgebung (MRT / PET / CT)
Kontrolltermin vor Start des nächsten Chemotherapiezyklus
Erstmalige Vorstellung an der Abteilung Klinische Neuroonkologie
Vorstellung zur Zweitmeinung nach Vorstellung an einem anderen Institut
Beratung zu klinischen Studien und experimentellen Therapien
Zusätzlicher Termin aufgrund einer Verschlechterung des klinischen Zustands
Besprechung der weiteren Therapie, nachdem ein Rezidiv diagnostiziert wurde
11.
Zu welchen Terminen sehen Sie die Videosprechstunde als vollwertige Alternative zur "klassischen" Sprechstunde an?
Besprechung der aktuellen Bildgebung (MRT / PET / CT)
Kontrolltermin vor Start des nächsten Chemotherapiezyklus
Erstmalige Vorstellung an der Abteilung Klinische Neuroonkologie
Beratung zu klinischen Studien und experimentellen Therapien
Zusätzlicher Termin aufgrund einer Verschlechterung des klinischen Zustands
Besprechung der weiteren Therapie, nachdem ein Rezidiv diagnostiziert wurde
Vorstellung zur Zweitmeinung nach Vorstellung an einem anderen Institut
12.
Würden Sie sich wünschen, dass die Videosprechstunden auch nach der Covid19-Pandemie dauerhaft angeboten werden?
Ja.
Nein.
13.
In welchem Verhältnis halten Sie eine Teilnehme an Videosprechstunden für sinnvoll?
Nur Videosprechstunden.
Überwiegend, aber nicht ausschließlich Videosprechstunden.
Ungefähr genauso häufig Videosprechstunden wie "klassische" Sprechstunden.
Videosprechstunden als Ergänzung zu "klassischen" Sprechstunden (als nur gelegentlich).
Gar keine Videosprechstunden.
14.
Haben Sie einen oder mehrere der folgenden Punkte im Rahmen der Videosprechstunde als negativ erlebt (Mehrfachauswahl)?
Die Untersuchung ist mir nicht ausführlich genug.
Die Gesprächsatmosphäre ist mir zu unpersönlich.
Ich mache mir Sorgen um den Schutz meiner Daten/Hacker.
Es treten zu häufig technische Probleme bzw. Einschränkungen auf.
Haben Sie einen Kritikpunkt an den Videosprechstunden der oben nicht aufgeführt ist? Geben Sie Ihn bitte hier ein.
Ich habe keinen der genannten Punkte als negativ erlebt.
15.
Wie bewerten Sie die Videosprechstunden im Vergleich zu den Telefonsprechstunden (bzw. ärztlichen Telefonaten)?
Eine Videosprechstunde ist mir deutlich lieber.
Eine Videosprechstunde ist mir etwas lieber.
Beide Optionen finde ich gleich gut.
Die Telefonsprechstunde ist mir etwas lieber.
Die Telefonsprechstunde ist mir deutlich lieber.
16.
Wie beurteilen Sie Sie den persönlichen Kontakt bei verschiedenen Sprechstundenkonzepten (Schulnoten, 1= sehr persönlich, 6=unpersönlich)?
1 (=sehr persönlich)
2
3
4
5
6 (=sehr unpersönlich)
Keine Angabe.
Klassische Sprechstunde
1 (=sehr persönlich)
2
3
4
5
6 (=sehr unpersönlich)
Keine Angabe.
Videosprechstunde
1 (=sehr persönlich)
2
3
4
5
6 (=sehr unpersönlich)
Keine Angabe.
Telefonsprechstunde
1 (=sehr persönlich)
2
3
4
5
6 (=sehr unpersönlich)
Keine Angabe.
17.
Wie beurteilen Sie den Aufwand für verschiedene Sprechstundenkonzepte (Schulnoten, 1=praktisch kein Aufwand, 6=großer Aufwand)?
1 (= praktisch kein Aufwand)
2
3
4
5
6 (= großer Aufwand)
Keine Angabe.
Klassische Sprechstunde
1 (= praktisch kein Aufwand)
2
3
4
5
6 (= großer Aufwand)
Keine Angabe.
Videosprechstunde
1 (= praktisch kein Aufwand)
2
3
4
5
6 (= großer Aufwand)
Keine Angabe.
Telefonsprechstunde
1 (= praktisch kein Aufwand)
2
3
4
5
6 (= großer Aufwand)
Keine Angabe.
18.
Haben Sie vor der ersten Videosprechstunde bei uns bereits an einer Videosprechstunde einer anderen Klinik/Praxis teilgenommen? (Ja./Nein.)
Ja.
Nein.
19.
Wie bewerten Sie folgende Aussage:
"Durch das zusätzliche Angebot der Videosprechstunde, fühle ich mich..."
Trifft voll zu.
Trifft eher zu.
Trifft eher nicht zu.
Trifft gar nicht zu.
Ich kann/möchte mich zu dieser Aussage nicht äußern.
"... durch meine Erkrankung etwas weniger emotional belastet."
Trifft voll zu.
Trifft eher zu.
Trifft eher nicht zu.
Trifft gar nicht zu.
Ich kann/möchte mich zu dieser Aussage nicht äußern.
"... sicherer."
Trifft voll zu.
Trifft eher zu.
Trifft eher nicht zu.
Trifft gar nicht zu.
Ich kann/möchte mich zu dieser Aussage nicht äußern.
"... besser betreut."
Trifft voll zu.
Trifft eher zu.
Trifft eher nicht zu.
Trifft gar nicht zu.
Ich kann/möchte mich zu dieser Aussage nicht äußern.
"... sicherer, weil ich in kürzeren Abständen an Terminen teilnehmen kann."
Trifft voll zu.
Trifft eher zu.
Trifft eher nicht zu.
Trifft gar nicht zu.
Ich kann/möchte mich zu dieser Aussage nicht äußern.
"... sicherer, weil ich auch an einer Sprechstunde mit meinem behandelnden Arzt / meiner behandelnden Ärztin teilnehmen kann, wenn es mir jetzt oder in der Zukunft nicht möglich ist, in die Klinik zu kommen."
Trifft voll zu.
Trifft eher zu.
Trifft eher nicht zu.
Trifft gar nicht zu.
Ich kann/möchte mich zu dieser Aussage nicht äußern.
"... fühle ich mich besser behandelt, weil ich zusätzlich zu einem heimatnahen Ansprechparter regelmäßige Termine mit "Spezialist*innen" für Neuroonkologie wahrnehmen kann, die mein Behandlungkonzept festlegen und mich beraten. "
Trifft voll zu.
Trifft eher zu.
Trifft eher nicht zu.
Trifft gar nicht zu.
Ich kann/möchte mich zu dieser Aussage nicht äußern.
20.
Mit der Kommunikation mit meinen Behandlern sowie mit der Informationsbereitstellung während der Behandlung (z.B. Hilfsangebote, Therapiemöglichkeiten etc.) zu meiner Erkrankung bin/war ich zufrieden.
Trifft voll zu.
Trifft eher zu.
Trifft eher nicht zu.
Trifft gar nicht zu.
Dieser Arzt bzw. diese Ärztin war in meine Behandlung nicht eingebunden.
Hausarzt
Trifft voll zu.
Trifft eher zu.
Trifft eher nicht zu.
Trifft gar nicht zu.
Dieser Arzt bzw. diese Ärztin war in meine Behandlung nicht eingebunden.
Niedergelassener Facharzt
Trifft voll zu.
Trifft eher zu.
Trifft eher nicht zu.
Trifft gar nicht zu.
Dieser Arzt bzw. diese Ärztin war in meine Behandlung nicht eingebunden.
Neurochirurgie
Trifft voll zu.
Trifft eher zu.
Trifft eher nicht zu.
Trifft gar nicht zu.
Dieser Arzt bzw. diese Ärztin war in meine Behandlung nicht eingebunden.
Strahlentherapie
Trifft voll zu.
Trifft eher zu.
Trifft eher nicht zu.
Trifft gar nicht zu.
Dieser Arzt bzw. diese Ärztin war in meine Behandlung nicht eingebunden.
Neuroonkologie
Trifft voll zu.
Trifft eher zu.
Trifft eher nicht zu.
Trifft gar nicht zu.
Dieser Arzt bzw. diese Ärztin war in meine Behandlung nicht eingebunden.
21.
Welche Bedürfnisse verspüren Sie / haben Sie während Ihrer Erkrankung verspürt (d.h. ob dies von Ihrer Seite/von Ihren Angehörigen gewünscht war, unabhängig davon ob es tatsächlich erfolgt ist)?
Trifft voll zu.
Trifft eher zu.
Trifft eher nicht zu.
Trifft überhaupt nicht zu.
Ich möchte mich zu dieser Aussage nicht äußern.
Zugang zu leichtverständlichen Informationen über Ihre Erkrankung sowie zu allgemeinen Informationen (z.B. Unterstützung im Haushalt. Rehabilitationsmöglichkeiten etc.)
Trifft voll zu.
Trifft eher zu.
Trifft eher nicht zu.
Trifft überhaupt nicht zu.
Ich möchte mich zu dieser Aussage nicht äußern.
Übersicht Ihrer Therapieplanung sowie über die Schritte Ihrer Behandlung
Trifft voll zu.
Trifft eher zu.
Trifft eher nicht zu.
Trifft überhaupt nicht zu.
Ich möchte mich zu dieser Aussage nicht äußern.
Einfachere/schnellere Konsultation eines Behandlers: z.B. via Telemedizin/Videosprechstunde
Trifft voll zu.
Trifft eher zu.
Trifft eher nicht zu.
Trifft überhaupt nicht zu.
Ich möchte mich zu dieser Aussage nicht äußern.
Verbesserter Zugang zu einer (digitalen) Zweitmeinung
Trifft voll zu.
Trifft eher zu.
Trifft eher nicht zu.
Trifft überhaupt nicht zu.
Ich möchte mich zu dieser Aussage nicht äußern.
Digitale psychologische Betreuung: z.B. via Videosprechstunde mit einem/einer Psychoonkologen/in
Trifft voll zu.
Trifft eher zu.
Trifft eher nicht zu.
Trifft überhaupt nicht zu.
Ich möchte mich zu dieser Aussage nicht äußern.
Lehrvideos: z.B. zur Ernährungsberatung und autogenes Training
Trifft voll zu.
Trifft eher zu.
Trifft eher nicht zu.
Trifft überhaupt nicht zu.
Ich möchte mich zu dieser Aussage nicht äußern.
Dokumentation von Gesundheitswerten inkl. dem automatischen Rat zur Arztaufsuche bei Überschreiten gewisser Schwellenwerte
Trifft voll zu.
Trifft eher zu.
Trifft eher nicht zu.
Trifft überhaupt nicht zu.
Ich möchte mich zu dieser Aussage nicht äußern.
Zugang zu allgemeinen Informationen (z.B. Unterstützung im Haushalt. Rehabilitationsmöglichkeiten etc.)
Trifft voll zu.
Trifft eher zu.
Trifft eher nicht zu.
Trifft überhaupt nicht zu.
Ich möchte mich zu dieser Aussage nicht äußern.
Kontakt zu und Austausch mit an Krebs Erkrankten, z.B. eine digitale Selbsthilfegruppe
Trifft voll zu.
Trifft eher zu.
Trifft eher nicht zu.
Trifft überhaupt nicht zu.
Ich möchte mich zu dieser Aussage nicht äußern.
Teilnahme an der zielgerichteten Krebsforschung: u.a. durch klinische Studien
Trifft voll zu.
Trifft eher zu.
Trifft eher nicht zu.
Trifft überhaupt nicht zu.
Ich möchte mich zu dieser Aussage nicht äußern.
22.
Würden Sie eine digitale Dokumentation ihrer Gesundheitswerte inkl. der automatischen Benachrichtigung ihres hinterlegten Wunscharztes/-ärztin bei Überschreiten gewisser Schwellenwerte nutzen?
Damit ist gemeint
, dass Sie z.B. aktuelle Laborwerte (wie das Blutbild) in eine App/den PC eingeben und der/die Arzt/Ärztin oder das Behandlungsteam Ihrer Wahl automatisch benachrichtigt werden, wenn etwas auffällig ist (z.B. eine Email an uns geht, wenn die Blutplättchen oder Immunzellen für Ihre Erkrankung und Therapie zu niedrig sind). Alternativ könnten auch Blutdruckwerte, Nebenwirkungen der Therapie etc. hierüber erfasst werden. Würden sie eine solche Dokumentation nutzen?
Ja.
Nein.
Keine Angabe.
23.
Würden/Hätten Sie eine zusätzliche digitale Unterstützung (beispielsweise eine App zur Überwachung der Laborwerte und Nebenwirkungen oder ein PC-Programm zusätzlich zu den Videosprechstunden) während Ihrer Behandlung als Ergänzung nutzen/genutzt?
Ja.
Nein.
Keine Angabe.
24.
Stellen Sie sich vor, eine Gesundheits-App würde alle Ihre oben genannten Bedürfnisse erfüllen. Wären Sie bereit dafür Geld zu bezahlen?
Ja.
Nein.
Keine Angabe.
25.
Finden Sie, die Krankenversicherungen sollten die Kosten für eine Betreuung per Videosprechstunde übernehmen?
Ja.
Nein.
Keine Angabe.
26.
Finden Sie die Krankenversicherungen sollten die Kosten für eine zusätzliche digitale Unterstützung z.B. mit einer Gesundheitsapp übernehmen?
Ja.
Nein.
Keine Angabe.
27.
Herzlichen Dank für die Beantwortung des Fragebogens
!
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