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Question Title

* 1. Sehr geehrte Patientinnen und Patienten, sehr geehrte Angehörige, 

die Corona-Pandemie stelle nicht nur die Intensivstationen und Lungenfachärzte, sondern auch die Patient*innen, Angehörige und das Behandlungsteam in der Neuroonkologie vor neue Herausforderungen. Um weiterhin einen engen Kontakt zu unseren Patient*innen halten zu können, etablierten wir letztes Jahr eine zusätzliche Versorgung mittels Videosprechstunden, an der Sie oder Ihre Angehörigen mindestens einmal teilnahmen. 
Auch wenn uns einige Rückmeldungen persönlich erreicht haben, möchte wir gerne neutral und anonym erheben, wie Sie und Ihre Angehörigen diese Sprechstunden wahrnehmen, was gut und was verbesserungswürdig war bzw. welche Idee und Vorschläge Sie für die Zukunft haben.

Deswegen würden wir uns freuen, wenn Sie den beigefügten Fragebogen (ca. 25 Fragen) beantworten könnten. Die Beantwortung sollte ca. 10 -15 Minuten in Anspruch nehmen und erfolgt komplett anonym. Das heißt, dass weder wir noch jemand anderes nachverfolgen kann, welche Person welche Antworten gegeben hat. Rückschlüsse auf Sie sind somit nicht möglich. Bitte beantworten Sie die Fragen so ehrlich wie möglich. 

Ihre Antworten werden anschließend von uns ausgewertet und als Basis verwendet unser eigenes Angebot dementsprechend anzupassen. Darüber hinaus möchten wir aber auch den anderen Neuroonkologischen Zentren, Krankenkassen etc. aufzuzeigen, welche Möglichkeiten und Chancen, aber vielleicht auch Probleme mit der digitalen Versorgung einhergehen und wie die Wünsche und Vorstellung der Patienten und Ihrer Angehörigen sind. Bitte beantworten Sie die Fragen deshalb so ehrlich wie möglich. 

Eine detaillierte Patienteninformation ging Ihnen bereits per Mail zu. 
Bei Unklarheiten und Rückfragen können Sie sich gerne jederzeit an jonas.feldheim@uk-essen.de oder neuroonkologie@uk-essen.de wenden!

Danke für Ihre Hilfe/Mitarbeit!

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* 2. Wer füllt den Fragebogen aus?

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* 3. Aufgrund welcher Diagnose sind Sie bei uns in Behandlung?

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* 4. Welchem Malignitätsgrad (WHO-Grad) wird Ihr Tumor zugeordnet (steht beispielsweise im Arztbrief)?

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* 5. Wie alt sind Sie (Jahre)?

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* 6. Welches Geschlecht haben Sie?

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* 7. Wie weit wohnen Sie von Essen entfernt? 
Die Entfernung kann entweder abgeschätzt oder auf Google Maps (Einfach draufklicken und die eigene Adresse eingeben) nachgeschaut werden.

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* 8. An wie vielen Videosprechstunden (in unserer Abteilung) haben Sie bis Ende Juni 2021 teilgenommen?

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* 9. Aus welchen Gründen haben Sie an den Videosprechstunden teilgenommen?
Wählen Sie bitte alle Gründe aus, die zutreffen (Mehrfachauswahl).

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* 10. Was wurde im Rahmen der Videosprechstunde besprochen? 
Wählen Sie bitte alle Unterpunkte aus, die zutreffen (Mehrfachauswahl).

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* 11. Zu welchen Terminen sehen Sie die Videosprechstunde als vollwertige Alternative zur "klassischen" Sprechstunde an?

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* 12. Würden Sie sich wünschen, dass die Videosprechstunden auch nach der Covid19-Pandemie dauerhaft angeboten werden?

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* 13. In welchem Verhältnis halten Sie eine Teilnehme an Videosprechstunden für sinnvoll? 

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* 14. Haben Sie einen oder mehrere der folgenden Punkte im Rahmen der Videosprechstunde als negativ erlebt (Mehrfachauswahl)?

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* 15. Wie bewerten Sie die Videosprechstunden im Vergleich zu den Telefonsprechstunden (bzw. ärztlichen Telefonaten)?

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* 16. Wie beurteilen Sie Sie den persönlichen Kontakt bei verschiedenen Sprechstundenkonzepten (Schulnoten, 1= sehr persönlich, 6=unpersönlich)?

  1 (=sehr persönlich) 2 3 4 5 6 (=sehr unpersönlich) Keine Angabe.
Klassische Sprechstunde
Videosprechstunde
Telefonsprechstunde

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* 17. Wie beurteilen Sie den Aufwand für verschiedene Sprechstundenkonzepte (Schulnoten, 1=praktisch kein Aufwand, 6=großer Aufwand)?

  1 (= praktisch kein Aufwand) 2 3 4 5 6 (= großer Aufwand) Keine Angabe.
Klassische Sprechstunde
Videosprechstunde
Telefonsprechstunde

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* 18. Haben Sie vor der ersten Videosprechstunde bei uns bereits an einer Videosprechstunde einer anderen Klinik/Praxis teilgenommen? (Ja./Nein.)

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* 19. Wie bewerten Sie folgende Aussage: 
"Durch das zusätzliche Angebot der Videosprechstunde, fühle ich mich..."

  Trifft voll zu.  Trifft eher zu. Trifft eher nicht zu. Trifft gar nicht zu. Ich kann/möchte mich zu dieser Aussage nicht äußern.
"... durch meine Erkrankung etwas weniger emotional belastet."
"... sicherer."
"... besser betreut."
"... sicherer, weil ich in kürzeren Abständen an Terminen teilnehmen kann."
"... sicherer, weil ich auch an einer Sprechstunde mit meinem behandelnden Arzt / meiner behandelnden Ärztin teilnehmen kann, wenn es mir jetzt oder in der Zukunft nicht möglich ist, in die Klinik zu kommen."
"... fühle ich mich besser behandelt, weil ich zusätzlich zu einem heimatnahen Ansprechparter regelmäßige Termine mit "Spezialist*innen" für Neuroonkologie wahrnehmen kann, die mein Behandlungkonzept festlegen und mich beraten. "

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* 20. Mit der Kommunikation mit meinen Behandlern sowie mit der Informationsbereitstellung während der Behandlung (z.B. Hilfsangebote, Therapiemöglichkeiten etc.) zu meiner Erkrankung bin/war ich zufrieden.

  Trifft voll zu.  Trifft eher zu. Trifft eher nicht zu. Trifft gar nicht zu. Dieser Arzt bzw. diese Ärztin war in meine Behandlung nicht eingebunden. 
Hausarzt
Niedergelassener Facharzt
Neurochirurgie
Strahlentherapie
Neuroonkologie

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* 21. Welche Bedürfnisse verspüren Sie / haben Sie während Ihrer Erkrankung verspürt (d.h. ob dies von Ihrer Seite/von Ihren Angehörigen gewünscht war, unabhängig davon ob es tatsächlich erfolgt ist)?

  Trifft voll zu. Trifft eher zu. Trifft eher nicht zu.  Trifft überhaupt nicht zu.  Ich möchte mich zu dieser Aussage nicht äußern.
Zugang zu leichtverständlichen Informationen über Ihre Erkrankung sowie zu allgemeinen Informationen (z.B. Unterstützung im Haushalt. Rehabilitationsmöglichkeiten etc.)
Übersicht Ihrer Therapieplanung sowie über die Schritte Ihrer Behandlung
Einfachere/schnellere Konsultation eines Behandlers: z.B. via Telemedizin/Videosprechstunde
Verbesserter Zugang zu einer (digitalen) Zweitmeinung
Digitale psychologische Betreuung: z.B. via Videosprechstunde mit einem/einer Psychoonkologen/in
Lehrvideos: z.B. zur Ernährungsberatung und autogenes Training
Dokumentation von Gesundheitswerten inkl. dem automatischen Rat zur Arztaufsuche bei Überschreiten gewisser Schwellenwerte
Zugang zu allgemeinen Informationen (z.B. Unterstützung im Haushalt. Rehabilitationsmöglichkeiten etc.)
Kontakt zu und Austausch mit an Krebs Erkrankten, z.B. eine digitale Selbsthilfegruppe
Teilnahme an der zielgerichteten Krebsforschung: u.a. durch klinische Studien

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* 22. Würden Sie eine digitale Dokumentation ihrer Gesundheitswerte inkl. der automatischen Benachrichtigung ihres hinterlegten Wunscharztes/-ärztin bei Überschreiten gewisser Schwellenwerte nutzen? 

Damit ist gemeint, dass Sie z.B. aktuelle Laborwerte (wie das Blutbild) in eine App/den PC eingeben und der/die Arzt/Ärztin oder das Behandlungsteam Ihrer Wahl automatisch benachrichtigt werden, wenn etwas auffällig ist (z.B. eine Email an uns geht, wenn die Blutplättchen oder Immunzellen für Ihre Erkrankung und Therapie zu niedrig sind). Alternativ könnten auch Blutdruckwerte, Nebenwirkungen der Therapie etc. hierüber erfasst werden. Würden sie eine solche Dokumentation nutzen?

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* 23. Würden/Hätten Sie eine zusätzliche digitale Unterstützung (beispielsweise eine App zur Überwachung der Laborwerte und Nebenwirkungen oder ein PC-Programm zusätzlich zu den Videosprechstunden) während Ihrer Behandlung als Ergänzung nutzen/genutzt?

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* 24. Stellen Sie sich vor, eine Gesundheits-App würde alle Ihre oben genannten Bedürfnisse erfüllen. Wären Sie bereit dafür Geld zu bezahlen? 

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* 25. Finden Sie, die Krankenversicherungen sollten die Kosten für eine Betreuung per Videosprechstunde übernehmen?

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* 26. Finden Sie die Krankenversicherungen sollten die Kosten für eine zusätzliche digitale Unterstützung z.B. mit einer Gesundheitsapp übernehmen?

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* 27. Herzlichen Dank für die Beantwortung des Fragebogens!
Ihre Antworten helfen uns sehr die Betreuung und Behandlung von Hirntumorpatienten weiter zu verbessern.
Wenn Sie die Beantwortung abgeschlossen haben, klicken Sie bitte auf
"Fertig". 

Wenn Sie uns noch eine Rückmeldung zukommen lassen wollen, welche in den Fragen keinen Platz gefunden hat, nutzen Sie gerne das folgende Textfeld. 

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