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Data Saves Lives (https://datasaveslives.eu/home) è un'iniziativa multi-stakeholder che mira ad aumentare la consapevolezza dei pazienti e il pubblico in generale sull'importanza dei dati sanitari, migliorandone anche la comprensione di come essi vengono utilizzati.

I dati sanitari sono una risorsa incredibilmente preziosa. La condivisione dei dati sanitari può consentire lo sviluppo più rapido di nuovi farmaci, accelerare la ricerca scientifica e rendere i servizi sanitari più sostenibili.

In questa indagine, vorremmo chiederle la sua opinione sui dati sanitari e comprendere eventuali dubbi che potrebbei avere in merito alla condivisione dei dati sanitari.

La nostra prima domanda per te è:

 1.     In una scala da 1 a 5, in che misura è d'accordo con le seguenti affermazioni? (dove 1 = completamente in disaccordo, 3 = né in disaccordo né d'accordo, 5 = completamente d'accordo)

Question Title

* 1. Mi sento a mio agio nel condividere i miei dati sulla salute se so che ciò contribuirà a un più ampio beneficio per la società.

Question Title

* 2. Sono fiducioso che esistano salvaguardie in atto che proteggeranno i miei dati sanitari e assicureranno che non vengano sfruttati a fini di lucro.

Question Title

* 3. Comprendo cosa succede ai miei dati sanitari una volta che sono stati condivisi e chi li controlla.

Question Title

* 4. Sono fiducioso che condividendo i miei dati sanitari, le mie informazioni avranno un impatto positivo nel campo della ricerca medica e delle sperimentazioni cliniche.

Question Title

* 5. Contribuendo i miei dati sanitari, sono sicuro che la mia privacy e il mio anonimato (se dovessi scegliere di rimanere anonimo) sono protetti.

Question Title

* 6. Comprendo cosa implica il mio consenso quando accetto di fornire i miei dati sanitari e le "limitazioni" di tale consenso, come nel caso in cui decida di ritirare il consenso.

Question Title

* 7. Sono consapevole che nel condividere i miei dati sanitari, tale condivisione potrebbe impattare negativamente alcuni aspetti come per esempio l'assicurazione medica o le opportunità di lavoro.

Question Title

* 8. Confido pienamente che le istituzioni sanitarie, gli organismi di regolamentazione e le aziende private utilizzeranno i miei dati a beneficio della società in generale

Question Title

* 9. Mi preoccupa condividere i miei dati sanitari personali (e quelli separati dalle mie patologie, come per esempio, l’età, l’etnia e l’orientamento sessuale) nel caso in cui siano resi accessibili al pubblico

Question Title

* 10. Con quali individui o organizzazioni si sente più a suo agio nel condividere i suoi dati sanitari? Si prega di selezionare tutte le risposte pertinenti

Question Title

* 11. Con quali individui o organizzazioni si sente meno a suo agio nel condividere i suoi dati sanitari? Si prega di selezionare tutte le risposte pertinenti

Question Title

* 12. 4. Si prega di motivare le sue risposte alle domande 10 e 11.

Question Title

* 13. 5. Quali preoccupazioni specifiche ha riguardo alla condivisione dei dati sanitari?

Question Title

* 14. Secondo lei, cosa potrebbero fare i gruppi di pazienti e gli strumenti di raccolta dati per affrontare queste preoccupazioni e aumentare la sua fiducia nelle iniziative di condivisione dei dati sanitari?

Question Title

* 15. Se lei fosse interessato(a) ad avere ulteriori informazioni sui dati sanitari, quali metodi di comunicazione troverebbe più utile? Si prega di selezionare tutte le risposte pertinenti.

Question Title

* 16. Si prega di confermare se lei è un

Question Title

* 17. Può indicare la sua età?

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* 18. Si prega di specificare il suo genere

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* 19. Si prega di specifare il suo attuale percorso formativo

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* 20. Stato attuale di occupazione:

Question Title

* 21. Apprezziamo molto la sua opinione, poiché ci aiuta a comprendere le preoccupazioni e le opinioni che le persone hanno sulla condivisione dei dati sanitari.
Saremmo molto lieti se potesse lasciare una dichiarazione personale che riassuma la sua opinione sulla condivisione dei dati sanitari.
Si prega di indicare (Si/No) se si desidera citare questa dichiarazione, in modo anonimo, nelle presentazioni o articoli pertienti a DataSavesLives.

Question Title

* 22. La tua opinione

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