Question Title

1. Mir wurde die Diagnose persönlich in einem Gespräch mit dem Arzt mitgeteilt.

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2. Der Arzt hat mir erklärt, was die Abkürzung PBC heißt.

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3. Der Arzt hat mit erklärt, was PBC für eine Erkrankung ist.

Question Title

4. Der Arzt hat mir die Funktion /Aufgabe der Leber und der Galle im Körper erklärt.

Question Title

5. Der Arzt hat mir erklärt, inwiefern die PBC die Leber schädigen kann.

Question Title

6. Sind in diesem Zusammenhang die Worte Fibrose und Zirrhose erklärt worden?

Question Title

7. Der Arzt hat mit mir die Laborwerte besprochen und mir aufgezeigt wie weit die Erkrankung fortgeschritten ist.

Question Title

8. Mir ist das Medikament mit dem Wirkstoff UDCA (Ursodeoxycholsäure) verordnet worden.

Question Title

9. Wurde Ihnen die Wirkungsweise des Medikamentes vermittelt?

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10. Der Arzt hat mit mir über mögliche Symptome gesprochen, die bei der PBC auftreten können.

Question Title

11. Ich habe zum Zeitpunkt der Diagnose bereits Symptome gehabt.

Question Title

12. Wenn ja, ist der Arzt darauf eingegangen und hat Informationen zum Symptommanagement gegeben?

Question Title

13. Der Arzt hatte Kenntnis über weitere bei mir vorliegende Erkrankungen.

Question Title

14. Ich bin über das erhöhte Risiko Begleiterkrankungen zu entwickeln, informiert worden.

Question Title

15. Der Arzt hat mir empfohlen:
(Zutreffendes bitte ankreuzen)

Question Title

16. Ich habe durch den Arzt Informationen zum Thema PBC erhalten:
(Zutreffendes bitte ankreuzen)

Question Title

17. Ich habe durch den Arzt Informationen zum Thema Ernährung erhalten:
(Zutreffendes bitte ankreuzen)

Question Title

18. Ich habe durch den Arzt Informationen zum Thema sportliche Aktivität erhalten:
(Zutreffendes bitte ankreuzen)

Question Title

19. Ich habe durch den Arzt Informationen zum Thema Impfungen erhalten:

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20. Der Arzt hat grundsätzlich versucht wenige Fachbegriffe in seinen Erklärungen zu verwenden.

Question Title

21. Ich konnte den Erklärungen gut folgen.

Question Title

22. Der Arzt hat Bebilderungen oder Schaubilder für seine Erklärungen genutzt.

Question Title

23. Auf meine Nachfragen ist der Arzt grundsätzlich eingegangen.

Question Title

24. Auf Unsicherheiten und Ängste ist der Arzt beruhigend und empathisch eingegangen.

Question Title

25. Ich hatte den Eindruck, dass der Arzt unter Zeit-/Termindruck stand.

Question Title

26. Ich habe mich nicht getraut weitere Fragen zu stellen.

Question Title

27. Ich wusste nicht, was noch wichtig zu erfragen gewesen wäre

Question Title

28. Ich habe mich nach dem Diagnosegespräch gut informiert gefühlt.

Question Title

29. Bitte geben Sie an wie wichtig Ihnen die nachfolgenen Punkte in einem Diagnosegespräch sind.

  sehr wichtig wichtig weder noch nicht wichtig überhaupt nicht wichtig
etwas über Ursachen der PBC zu erfahren
zu erfahren was PBC genau ist
Zu welchen Schädigungen es in der Leber kommt
Besprechung der Therapie – Medikation, Wirkungsweise
Besprechung und Interpretation der Laborwerte
Informationen zum aktuellen Status der Erkrankung
Informationen zu Symptome und dem Umgang damit zu erhalten
Hinweise/ Empfehlungen zur Ernährung zu erhalten
Hinweise/Empfehlungen zu Sport/ Entspannung zu erhalten
Aufklärung über zusätzliche sinnvolle Untersuchungen zu erhalten
Informationsmaterial zu erhalten
Adressen von Anlaufstellen zu erhalten
Wechselwirkungen von bereits verabreichten oder gelegentlich eingenommenen Medikamenten zu erfahren
Dass mein Partner oder eine andere vertraute Person bei dem Gespräch dabei ist
Dass ggf. der Facharzt den Hausarzt über die Diagnose und die Behandlung informiert

Question Title

30. Welche Zeitspanne lag in etwa zwischen dem Diagnosegespräch und dem Folgetermin?

Question Title

31. Überprüft der Arzt regelmäßig das Therapieansprechen?

Question Title

32. Wenn ja, in welchen Abständen gehen Sie zur Therapieüberwachung beim behandenden Arzt?

Question Title

33. Wie sprechen Sie auf die Behandlung mit UDCA (Ursodeoxycholsäure) an?

Question Title

34. Ich erhalte von meinem behandelnden Arzt Informationen zu neuen medizinischen Erkenntnissen und Therapieformen, z.B. zur zugelassenen Zweitlinientherapie mit Orbeticholsäure.

Question Title

35. Welcher Arzt überwacht das therapeutische Ansprechen?

Question Title

36. Wo ist ihr Arzt aus der oben genannten Auswahl ansässig?

Question Title

37. Welche Symptome und Begleiterkrankungen haben sich im Verlauf der Erkrankung entwickelt?

Question Title

38. Welche med. Fachbereiche sind an dem Symptommanagement beteiligt?
(Zutreffendes bitte ankreuzen)

Question Title

39. Welche Fachkräfte sind noch beteiligt?

Question Title

40. Mein behandelnder Arzt unterstützt das Symptommanagement durch:
(Zutreffendes bitte ankreuzen)

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41. Srechen Sie mit ihrem behandelnden Arzt über ihr persönliches Selbstmanagement?

Question Title

42. Ich weiß, dass es für PBC eine aktuelle Patientenleitlinie gibt.

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