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Data Saves Lives (https://datasaveslives.eu/home) es una iniciativa con participación  múltiple que tiene como objetivo sensibilizar al público y al paciente sobre la importancia de los datos de salud, mejorando la comprensión de cómo se utilizan.
 
Los datos de salud son un recurso increíblemente valioso. Compartir los datos de salud puede permitir el desarrollo de nuevos medicamentos con mayor rapidez, acelerar la investigación científica y hacer que los servicios de salud sean más sostenibles.
 
En esta encuesta, nos gustaría conocer su opinión sobre de este tema y comprender cualquier inquietud que pueda tener con respecto al intercambio de los datos de salud.

Nuestra primera pregunta es:

En una escala de 1-5, ¿En qué medida está de acuerdo con las siguientes afirmaciones? (1 = completamente en desacuerdo, 3 = ni en desacuerdo ni de acuerdo, 5 = completamente de acuerdo)

Question Title

* 1. Me siento cómodo(a) compartiendo mis datos de salud si sé que están contribuyendo a un beneficio social más amplio.

Question Title

* 2. Estoy seguro(a) de que existen medidas de seguridad que protegerán mis datos de salud y garantizarán que no se exploten con fines comerciales.

Question Title

* 3. Entiendo lo que sucede con mis datos de salud una vez que se han compartido y quién los controla.

Question Title

* 4. Estoy seguro(a) de que, al compartir mis datos de salud, mi información tendrá un impacto positivo en el campo de la investigación médica y los ensayos clínicos.

Question Title

* 5. Al donar mis datos de salud, confío en que mi privacidad y anonimato (si elijo permanecer en el anonimato) están protegidos.

Question Title

* 6. Entiendo lo que implica mi consentimiento otorgado cuando acepto proporcionar datos de salud y las "limitaciones" de este consentimiento, como en los casos en los que debo optar por retirarlo.

Question Title

* 7. Creo que, al donar mis datos de salud, puedo sufrir consecuencias adversas como resultado, por ejemplo, podría afectar mi seguro médico o mis opciones de empleo.

Question Title

* 8. Confío plenamente en que las corporaciones y los organismos reguladores de la atención médica utilizarán mis datos para beneficiar a la sociedad en general.

Question Title

* 9. Estoy preocupado(a) por el intercambio de mis datos de salud personales (y los que están separados de mi(s) condición(es), como la edad, el origen étnico y la orientación sexual) en caso de que sean de acceso público.

Question Title

* 10. ¿Con qué personas u organizaciones se siente más cómodo(a)  compartiendo sus datos de salud? Seleccione todas las que correspondan

Question Title

* 11. ¿Con qué personas u organizaciones se siente menos cómodo(a)  compartiendo sus datos de salud? Seleccione todas las que correspondan

Question Title

* 12. Explique sus respuestas a las preguntas 10 y 11. [Texto abierto]

Question Title

* 13. ¿Qué preocupaciones podría tener con respecto al uso de sus datos de salud? [Texto abierto]

Question Title

* 14. En su opinión, ¿qué podrían hacer los grupos de pacientes y los recopiladores de datos para abordar estas preocupaciones y aumentar su confianza en las iniciativas de intercambio de datos de salud? [Texto abierto]

Question Title

* 15. Si está interesado(a)  en obtener más información sobre los datos de salud, ¿qué métodos de comunicación le resultarían más útiles? Seleccione todas las que correspondan

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* 16. Solo algunas estadísticas: confirme si es:

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* 17. ¿Qué edad tiene?

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* 18. Es usted …

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* 19. ¿Cuál es su formación académica?

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* 20. ¿Trabaja ...

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* 21. Valoramos mucho sus opiniones, ya que nos ayudan a comprender las preocupaciones y puntos de vista de las personas sobre el intercambio de datos de salud.
 
Estaríamos muy contentos si pudiera dejar una declaración personal que resuma sus opiniones sobre el intercambio de datos de salud.
 
Indique (S / N) si le gustaría que citemos esta declaración, de forma anónima, en presentaciones o artículos sobre DataSavesLives.

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* 22. Sus pensamientos:

0 of 22 answered
 

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