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Data Saves Lives (https://datasaveslives.eu/home)  ist eine Initiative unterschiedlicher Beteiligter im Gesundheitswesen mit dem Zweck, das Bewusstsein und das Verständnis von Bevölkerung und von Patienten zu fördern, wenn es um das Teilen und den Umgang von Gesundheitsdaten geht. Diese Daten sind wichtig und können helfen, Therapien schneller zu entwickeln, die Wissenschaft zu unterstützen und Gesundheitssysteme nachhaltig zu gestalten.
Mit unserer Umfrage möchten wir herausfinden, was Sie beschäftigt, welche Fragen oder Bedenken Sie haben, wenn es um das Teilen von Gesundheitsdaten geht. Wir bedanken uns schon jetzt für Ihre Zeit!

Zu unserer ersten Frage: Welche Behauptung trifft für Sie zu? Bitte bewerten Sie die folgenden Aussagen:

Question Title

* 1. Ich fühle mich wohl dabei, meine Gesundheitsdaten weiterzugeben, wenn ich weiß, dass ich damit einen Beitrag zum gesamtgesellschaftlichen Nutzen leiste.

Question Title

* 2. Ich bin zuversichtlich, dass es Sicherheitsmaßnahmen gibt, die meine Gesundheitsdaten schützen und sicherstellen, dass sie nicht zu kommerziellen Zwecken genutzt werden.

Question Title

* 3. Ich verstehe, was mit meinen Gesundheitsdaten passiert, sobald sie weitergegeben wurden und wer sie kontrolliert.

Question Title

* 4. Ich bin zuversichtlich, dass meine Informationen durch die Weitergabe meiner Gesundheitsdaten einen positiven Einfluss auf den Bereich der medizinischen Forschung und klinischen Studien haben werden.

Question Title

* 5. Durch die Spende meiner Gesundheitsdaten fühle ich mich sicher, dass meine Privatsphäre und Anonymität (falls ich anonym bleiben möchte) geschützt ist.

Question Title

* 6. Ich verstehe, was mein gegebenes Einverständnis der Bereitstellung von Gesundheitsdaten bedeutet, sowie die "Einschränkungen" dieser Zustimmung, z. B. in Fällen, in denen ich mich entscheiden sollte, sie zurückzuziehen.

Question Title

* 7. Ich glaube, dass ich durch die Weitergabe meiner Gesundheitsdaten nachteilige Folgen haben könnte, z. B. für meine Krankenversicherung oder meine Beschäftigungsmöglichkeiten.

Question Title

* 8. Ich vertraue darauf, dass Aufsichtsbehörden für das Gesundheitswesen und Unternehmen meine Daten zum Wohle der Gesellschaft nutzen werden.

Question Title

* 9. Ich bin besorgt über die Weitergabe meiner persönlichen Gesundheitsdaten (und derjenigen, die von meiner(n) Erkrankung(en) unabhängig sind - wie z. B. Alter, ethnische Zugehörigkeit & sexuelle Orientierung) für den Fall, dass diese öffentlich zugänglich gemacht werden.

Question Title

* 10. Mit welchen Personen oder Organisationen fühlen Sie sich am wohlsten, wenn Sie Ihre Gesundheitsdaten teilen? Wählen Sie alle zutreffenden aus:

Question Title

* 11. Mit welchen Personen oder Organisationen fühlen Sie sich am wenigsten wohl, wenn Sie Ihre Gesundheitsdaten teilen? Wählen Sie alle zutreffenden aus:

Question Title

* 12. Bitte erläutern Sie Ihre Antworten auf die Fragen 10 & 11.

Question Title

* 13. Welche Bedenken haben Sie bezüglich der Nutzung von Gesundheitsdaten?

Question Title

* 14. Was könnten Ihrer Meinung nach Patientengruppen und Datensammler tun, um diese Bedenken auszuräumen und Ihr Vertrauen in Initiativen zum Austausch von Gesundheitsdaten zu stärken?

Question Title

* 15. Wenn Sie daran interessiert sind, mehr über Gesundheitsdaten zu erfahren, welche Formate für ein Informationsangebot von uns würden Sie am hilfreichsten finden? Wählen Sie alle zutreffenden aus.

Question Title

* 16. Nun noch ein wenig Statistik! Sie sind

Question Title

* 17. Nun noch ein wenig Statistik! Sie sind

Question Title

* 18. In welcher Altersgruppe sind Sie:

Question Title

* 19. Bitte geben Sie Ihr Geschlecht an

Question Title

* 20. Welchen Bildungshintergrund haben Sie:

Question Title

* 21. Arbeiten Sie ...

Question Title

* 22. Wir finden es wichtig, Ihnen zuzuhören und wertschätzen Ihre Gedanken sehr! Sie helfen anderen zu verstehen und Dinge zu ändern.
Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie uns ein persönliches Statement hinterlassen und uns erlauben, es ohne Personenangabe und anonymisierten für Präsentationen, Blogposts und als Inspiration zu nutzen.

Question Title

* 23. Dürfen wir Ihr Zitat verwenden?

0 von 23 beantwortet
 

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