PBC-Umfrage zur Lebensqualität, Symptom- und Selbstmanagement_2020/2021

Sehr geehrter Teilnehmer,

vielen herzlichen Dank, dass Sie an unserer deutschlandweiten Umfrage zum Thema: Symptome, Selbstmanagement und Lebensqualität bei PBC – Patienten teilnehmen.

 

Wer sind wir?

Deutsche Leberhilfe e.V.:

Der Verein Deutsche Leberhilfe e.V. ist die Patientenorganisation für alle Patienten mit Lebererkrankungen. Gegründet wurde die Leberhilfe im Jahr 1987 von engagierten Patienten. Der gemeinnützige Verein ist bundesweit tätig und hat sich als Informationsschnittstelle zwischen Ärzten und Leberpatienten etabliert. Die Leberhilfe verfolgt als Hauptziel, Hilfe zur Selbsthilfe zu leisten, indem sie Patienten und ihre Angehörigen berät und Informationsschriften in verständlicher Sprache herausgibt. Ein weiteres Ziel des Vereins ist, die Bevölkerung über mögliche Ursachen, Verlauf, Therapie und Verhütung von Leberkrankheiten zu informieren. Langfristig soll dies dazu beitragen, Vorurteile zu entkräften und den schlechten Ruf der Lebererkrankungen als „selbstverschuldete“ Krankheiten zu verbessern. Neben der politischen Interessenvertretung und der persönlichen Beratung und Information für Betroffene führt die Deutsche Leberhilfe e.V. auch Seminare und Schulungen durch und unterstützt die lokale Selbsthilfe im gesamten Bundesgebiet.

Kautz⁵ gUG:

Die Kautz⁵ gUG führt Projekte im Sinne der Deutschen Leberhilfe e.V. durch. Sie hat das Ziel, die Versorgungsstrukturen, Unterstützungsangebote und Informationsmöglichkeiten für Lebererkrankte zu verbessern. Die gUG möchte Sichtweisen und die Bedürfnisse der Betroffenen kennenlernen, Versorgungslücken aufdecken und die Anliegen der Patienten gemeinsam mit der Deutschen Leberhilfe e.V. gegenüber Medizinern und Gesundheitspolitikern vertreten. Hierdurch soll erreicht werden, dass alle Patienten optimal behandelt werden und trotz einer chronischen Erkrankung eine möglichst hohe Lebensqualität genießen können.


Warum diese Umfrage?

Bereits im Jahr 2017 hat die Kautz⁵ gUG -vormals Leberhilfe Projekt gUG- eine bundesweite Umfrage mit PBC-Betroffenen durchgeführt. Dadurch erhielten wir erste Erkenntnisse darüber, wie gut PBC-Betroffene über die Erkrankung informiert sind, welche Symptome bestehen und wie diese behandelt und gemildert werden. Gleichzeitig wollten wir nachvollziehen können, welchen Einfluss die PBC auf die individuelle Lebensqualität nimmt. Die Ergebnisse wurden inzwischen mehrfach national wie international publiziert und auf Fachkongressen vorgestellt. Die erste Umfrage hat aber auch gezeigt, dass PBC-Betroffene selbst aktiv werden und durch sogenanntes Selbstmanagement der Erkrankung und den Symptomen entgegentreten. In Zusammenarbeit mit PBC-Patienten hat die Kautz⁵ gUG umfangreiche Hilfen für Betroffene entwickelt

Die aktuelle Umfrage konzentriert sich inhaltlich auf die Symptome bei PBC, das Selbstmanagement und die Lebensqualität. Unser Ziel ist es, sowohl an Patienten als auch an die Wissenschaft weiterzugeben, was PBC-Patienten bei der Linderung von Symptomen hilft und welchen Einfluss die PBC auf verschiedene Lebensbereiche nimmt.


Datenschutz

Diese Umfrage erhebt ausschließlich anonymisierte Daten und entspricht den Vorgaben der Datenschutz-Grundverordnung (EU-DSGVO). Weitere Informationen zum Datenschutz finden Sie unter https://www.kautzhoch5.de/datenschutzerklaerung.html  

Herzlichen Dank für Ihre Teilnahme