Digitalisierung - Erwartungen, Erfahrungen und Ansätze der Patienten-Selbsthilfe (Projekt PAFORSE)

Liebe Mitglieder, sehr geehrte Damen und Herren,

diese Umfrage ist Teil des Projekts PAFORSE (Patientiengetriebene Forschung für Seltene Erkrankungen), das vom Berliner Institut für Gesundheitsforschung (BIH) gefördert und in Zusammenarbeit mit ACHSE e.V. durchgeführt wird.

PAFORSE findet im Rahmen von CORD-MI (Collaboration on Rare Diseases), einem Projekt in der Medizininformatik-Initiative, statt.

Ziel von PAFORSE ist es, bei der Digitalisierung des Gesundheitswesens die Perspektive von Menschen mit Seltenen Erkrankungen einzubeziehen. Die Befragung soll dabei helfen, dass bei der digitalen Entwicklung stärker als bisher Erwartungen, Erfahrungen und Ansätze der Selbsthilfe berücksichtigt werden.

Wir würden uns daher freuen, wenn Sie die Einschätzung Ihres Vereins bis zum 20. Oktober 2021 beisteuern könnten (bitte pro Verein nur ein Teilnehmer). Das Ausfüllen nimmt etwa 15 Minuten Ihrer Zeit in Anspruch.

Wir (PAFORSE Projektteam) werden Sie über das Ergebnis der Befragung und des Projekts informieren und auch ggf. direkt mit Ihnen in Kontakt treten.

Mit besten Grüßen

Christine Mundlos (ACHSE e.V.)
Kontakt: christine.mundlos@achse-online.de

Question Title

* 1. Name des Vereins

Question Title

* 2. Welche Erkrankung/Erkrankungen vertritt Ihr Verein?

Question Title

* 3. An welcher Entwickung oder welchem Einsatz elektronischer Anwendungen, mit denen Daten zu individuellen Erkrankung erfasst werden, ist Ihr Verein beteiligt?

Smartphone-App

Elektronische Patientenakte

Elektronisches Patiententagebuch

Online-Patientenbefragung

Sonstiges (bitte angeben)

Unser Verein ist an keiner digitalen Entwicklung zur Erfassung individueller beteiligt

Question Title

* 4. Auf welche andere Weise dokumentiert Ihr Verein/Ihre Mitglieder individuelle erkrankungsbezogene Daten?

Befundordner (z.B. papiergebundener Befundordner)

Patiententagebuch

Sonstiges (bitte erläutern)

Keine Angabe

Question Title

* 5. Wie erfolgen Entwicklung und Einsatz einer elektronischen Anwendung, an der Ihr Verein beteilig ist?

In Kooperation mit einer oder mehreren medizinischen und/oder forschenden Einrichtung (z.B. einer Klinik)

Wir machen das eigenständig

Andere Partner (bitte erläutern)

Keine Angabe

Question Title

* 6. Ist Ihr Verein grundsätzlich daran interessiert, in Zukunft elektronische Entwicklungen zu nutzen, um mit dem Einverständnis der Betroffenen Daten zur Erkrankung zur erfassen und nutzbar zu machen?

Nein

Keine Angabe

Question Title

* 7. Wenn Sie die Frage 6 bejaht haben, würden Sie hierzu gerne mit einer oder mehreren medizinischen und /oder forschenden Einrichtungen kooperieren?

Nein

Keine Angabe

Question Title

* 8. Bisher kommen noch keine elektronischen Anwendungen für Ihre Erkrankung zum Einsatz, weil

Ihr Verein nicht weiß, mit welcher medizinischen oder forschendenden Einrichtung sich dies realisieren ließe

Ihr Verein sich bereits aktiv für Kooperationen eingesetzt hat, aber noch kein passender Partner gefunden wurde

es noch an erforderlicher Finanzierung mangelt

die technischen Hürden zu hoch sind

die Projektkonzeption sehr anspruchsvoll ist

es Ihrem Verein an Expertise zu diesem Thema fehlt

Keine der oben genannten

Question Title

* 9. Für folgende Zwecke wäre Ihrem Verein der Einsatz elektronischer Anwendungen bei der Erfassung von Daten zu Ihrer/Ihren Erkrankungen wichtig:

	sehr wichtig	wichtig	weniger wichtig	nicht wichtig	neutral	keine Angabe
Entwicklung/Beantwortung von Forschungfragen	Entwicklung/Beantwortung von Forschungfragen sehr wichtig	Entwicklung/Beantwortung von Forschungfragen wichtig	Entwicklung/Beantwortung von Forschungfragen weniger wichtig	Entwicklung/Beantwortung von Forschungfragen nicht wichtig	Entwicklung/Beantwortung von Forschungfragen neutral	Entwicklung/Beantwortung von Forschungfragen keine Angabe
Langfristige Dokumentation des Krankheitsverlaufs	Langfristige Dokumentation des Krankheitsverlaufs sehr wichtig	Langfristige Dokumentation des Krankheitsverlaufs wichtig	Langfristige Dokumentation des Krankheitsverlaufs weniger wichtig	Langfristige Dokumentation des Krankheitsverlaufs nicht wichtig	Langfristige Dokumentation des Krankheitsverlaufs neutral	Langfristige Dokumentation des Krankheitsverlaufs keine Angabe
Erfassung der Lebensqualität	Erfassung der Lebensqualität sehr wichtig	Erfassung der Lebensqualität wichtig	Erfassung der Lebensqualität weniger wichtig	Erfassung der Lebensqualität nicht wichtig	Erfassung der Lebensqualität neutral	Erfassung der Lebensqualität keine Angabe
Erkenntnisse zur Lebenserwartung	Erkenntnisse zur Lebenserwartung sehr wichtig	Erkenntnisse zur Lebenserwartung wichtig	Erkenntnisse zur Lebenserwartung weniger wichtig	Erkenntnisse zur Lebenserwartung nicht wichtig	Erkenntnisse zur Lebenserwartung neutral	Erkenntnisse zur Lebenserwartung keine Angabe
Erfahrungen zur Krankheitsbewältigung	Erfahrungen zur Krankheitsbewältigung sehr wichtig	Erfahrungen zur Krankheitsbewältigung wichtig	Erfahrungen zur Krankheitsbewältigung weniger wichtig	Erfahrungen zur Krankheitsbewältigung nicht wichtig	Erfahrungen zur Krankheitsbewältigung neutral	Erfahrungen zur Krankheitsbewältigung keine Angabe
Auswirkungen von Arzneitmitteln und Behandlungsverfahren	Auswirkungen von Arzneitmitteln und Behandlungsverfahren sehr wichtig	Auswirkungen von Arzneitmitteln und Behandlungsverfahren wichtig	Auswirkungen von Arzneitmitteln und Behandlungsverfahren weniger wichtig	Auswirkungen von Arzneitmitteln und Behandlungsverfahren nicht wichtig	Auswirkungen von Arzneitmitteln und Behandlungsverfahren neutral	Auswirkungen von Arzneitmitteln und Behandlungsverfahren keine Angabe
Qualitätssicherung und Qualitätsförderung der medizinischen Versorgung	Qualitätssicherung und Qualitätsförderung der medizinischen Versorgung sehr wichtig	Qualitätssicherung und Qualitätsförderung der medizinischen Versorgung wichtig	Qualitätssicherung und Qualitätsförderung der medizinischen Versorgung weniger wichtig	Qualitätssicherung und Qualitätsförderung der medizinischen Versorgung nicht wichtig	Qualitätssicherung und Qualitätsförderung der medizinischen Versorgung neutral	Qualitätssicherung und Qualitätsförderung der medizinischen Versorgung keine Angabe
Verbesserung der Verzahnung zwischen Patientinnen/Patienten, Ärztinnen/Ärzten und medizinischen/therapeutischen Einrichtungen	Verbesserung der Verzahnung zwischen Patientinnen/Patienten, Ärztinnen/Ärzten und medizinischen/therapeutischen Einrichtungen sehr wichtig	Verbesserung der Verzahnung zwischen Patientinnen/Patienten, Ärztinnen/Ärzten und medizinischen/therapeutischen Einrichtungen wichtig	Verbesserung der Verzahnung zwischen Patientinnen/Patienten, Ärztinnen/Ärzten und medizinischen/therapeutischen Einrichtungen weniger wichtig	Verbesserung der Verzahnung zwischen Patientinnen/Patienten, Ärztinnen/Ärzten und medizinischen/therapeutischen Einrichtungen nicht wichtig	Verbesserung der Verzahnung zwischen Patientinnen/Patienten, Ärztinnen/Ärzten und medizinischen/therapeutischen Einrichtungen neutral	Verbesserung der Verzahnung zwischen Patientinnen/Patienten, Ärztinnen/Ärzten und medizinischen/therapeutischen Einrichtungen keine Angabe