Det finns för närvarande lite data tillgängliga om den individuella behandlingssituationen för patienter med antisyntetassyndrom. Denna internationella undersökning skapades tillsammans med patienter, patientorganisationer, släktingar, läkare, forskare och annan vårdpersonal. Vi vill få reda på hur tillgången till information är för att identifiera brister och öka den tillgängliga informationen.
Vad är fördelen med denna undersökning?
Med hjälp av denna undersökning vill vi öka kunskapen om behandling och symtom hos patienter med antisyntetassyndrom för att förbättra vården och tillgången av information. Resultaten kommer att analyseras vetenskapligt och publiceras fritt. Du har ingen personlig fördel av att delta i studien. Deltagandet är frivilligt, liksom det är fritt att ångra sitt deltagande (återkallande av samtycke) när som helst, utan att ange skäl och utan att det försämrar möjligheterna för fortsatt medicinsk vård.
Vilka frågor ställs i undersökningen?
I undersökningen blir du ombedd att ange, uppgifter om dina symtom, diagnos, behandling och hur du önskar få information om sjukdomen. Undersökningen tar cirka 15 minuter. Du kan bara genomföra undersökningen en gång på din elektroniska enhet. Du kan delta i denna undersökning utan att ange ditt namn. Ingen registrering krävs för att delta.
Vad händer med mina uppgifter?
Uppgifterna registreras med hjälp av en Surveymonkey-enkät och raderas senast efter ett år.
Uppgifterna lagras sedan på obestämd tid på lokala servrar vid Klinik 3, Universitetssjukhuset Erlangen, Tyskland. Uppgifterna utvärderas av Dr. Johannes Knitza och utvalda forskare vid Klinik 3.
Du kan läsa mer om SurveyMonkeys sekretesspolicy och säkerhetspolicy här.
Dataskyddsdeklaration:
Jag godkänner att Reumatologkliniken 3, Universitetssjukhuset Erlangen, Tyskland, enligt ovan:
• Samlar och lagrar mina data, särskilt information om min hälsa
• Min data kan användas på obestämd tid för medicinska forskningsprojekt.
• Jag är medveten om att det på grund av anonymiserad lagring av mina data inte är möjligt för mig att radera dem.
Allmän information
a. Namn och kontaktuppgifter på den ansvariga personen och studieledaren och, i tillämpliga fall, hans representant: Dr. med. Johannes Knitza, johannes.knitza@uk-erlangen.de, Medical Clinic 3, University Hospital Erlangen, 91054 Erlangen
b. Kontaktuppgifter för dataskyddsansvarig: Datenschutz@uk-erlangen.de; 0049 9131 85 46810; Ulmenweg 18, 91052 Erlangen, Tyskland
c. Rättslig grund för databehandling: ditt samtycke
d. Lagringstid: obegränsad
e. Rätt att lämna in ett klagomål: Du kan kontakta professor Thomas Petri, den bayerska statskommissionen för dataskydd som tillsynsmyndighet, om du anser att behandlingen av dina uppgifter är olaglig.
Vem kontaktar jag om jag har ytterligare frågor?
• Tekniska / organisatoriska frågor: michaela.c.weiss@fau.de
• Medicinsk kontaktperson: johannes.knitza@uk-erlangen.de
Förklaring om samtycke
Jag har blivit informerad om syftet och förfarandet av studien och dess betydelse samt fördelarna och riskerna som kann förknippas med den.
Jag har också läst och förstått texten till patientinformationen.
Jag hade tillräckligt med tid att tänka på mitt beslut om att delta i studien och att ta mig beslut frivilligt.
För att starta undersökningen måste du svara på följande fråga med „Ja“: