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Zur individuellen Behandlungssituation von Antisynthetase Syndrom Patienten gibt es aktuell nur wenige Daten. Diese internationale Umfrage wurde gemeinsam von Patienten, Patientenorganisationen, Angehörigen, Ärzten, Forschern und weiteren Personen aus dem Gesundheitswesen erstellt. Wir möchten die aktuelle Versorgungssituation erfassen um Mängel zu identifizieren und das Informationsangebot zu vergrößern.
 
Was ist der Nutzen dieser Umfrage?
 
Mithilfe dieser Umfrage möchten wir das Wissen über Behandlung und Symptome von Antisynthetase Syndrom Patienten erweitern um die Versorgung zu verbessern und das Informationsangebot zu vergrößern. Die Ergebnisse werden wissenschaftlich analysiert und freizugänglich veröffentlicht. Sie haben keinen persönlichen Nutzen durch die Teilnahme an der Studie. Die Teilnahme ist freiwillig und die Nicht-Teilnahme sowie die Beendigung der Teilnahme (Widerruf der Einwilligung) ist jederzeit und ohne Angabe von Gründen und ohne Nachteile für die etwaige weitere medizinische Betreuung möglich.
 
Was wird bei der Umfrage abgefragt?
 
In der Umfrage werden Sie nach anonymen, generellen personenbezogenen Informationen zu Ihnen, den Symptomen, der erfolgten Diagnostik, Therapie und Informationspräferenzen gefragt. Die Umfrage dauert ca. 15 Minuten. Sie können die Umfrage auf ihrem Gerät nur einmal ausfüllen. Die Teilnahme an dieser Umfrage ist ohne die Nennung Ihres Namens möglich. Eine Registrierung ist für die Teilnahme nicht erforderlich.
 
Was passiert mit meinen Daten?
 
Die Daten werden mittels Surveymonkey erfasst, und hier nach spätestens einem Jahr gelöscht. Anschließend werden die Daten auf lokalen Servern der medizinischen Klinik 3, des Universitätsklinikums Erlangen, Deutschland unbefristet gespeichert. Die Daten werden von Dr. Johannes Knitza und ausgewählten wissenschaftlichen Mitarbeitern der medizinischen Klinik 3 ausgewertet.
 
Hier können Sie sich über die Datenschutzrichtlinie und Sicherheitsrichtlinie von SurveyMonkey informieren.
 
Datenschutzerklärung:
 
Ich willige ein, dass die Medizinische Klinik 3, Rheumatologie, Universitätsklinikum Erlangen, Deutschland, wie oben beschrieben:
•      personenbezogene Daten, insbesondere Angaben über meine Gesundheit, von mir erhebt und speichert
•      meine Daten dürfen unbefristet für medizinische Forschungsvorhaben verwendet werden.
•      Ich bin mir bewusst, dass aufgrund der anonymisierten Speicherung meiner Daten deren Löschung auf meinen Wunsch nicht möglich ist.
 
 Allgemeine Angaben
 
a.     Namen und die Kontaktdaten des Verantwortlichen und Studienleiters sowie gegebenenfalls seines Vertreters: Dr. med. Johannes Knitza, johannes.knitza@uk-erlangen.de, Medinizinsiche Klinik 3, Universitätsklinikum Erlangen, 91054 Erlangen
b.     Kontaktdaten des Datenschutzbeauftragten: Datenschutz@uk-erlangen.de; 0049 9131 85 46810; Ulmenweg 18, 91052 Erlangen, Deutschland
c.     Rechtsgrundlage der Datenverarbeitung: Ihre Einwilligung
d.     Dauer der Speicherung: unbefristet
e.     Beschwerderecht: Sie können sich an Professor Thomas Petri, den Bayerischen Landesbeauftragten für den Datenschutz als Aufsichtsbehörde wenden, wenn Sie der Ansicht sind, dass die Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten rechtswidrig erfolgt.
 
An wen wende ich mich bei weiteren Fragen?
 
• Technische / organisatorische Fragen: michaela.c.weiss@fau.de
• Ärztlicher Ansprechpartner: johannes.knitza@uk-erlangen.de
 
 
Einwilligungserklärung
 
Ich habe mich über den Zweck, den Ablauf, die Bedeutung der Studie sowie die Vorteile und Risiken, die damit verbunden sein können informiert.
Ich habe darüber hinaus den Text der Patienteninformation gelesen und verstanden.
Ich hatte genügend Zeit, um meine Entscheidung zur Studienteilnahme zu überdenken und frei zu treffen.
Meine folgenden Erklärungen reichen nur so weit, wie mir dies im Rahmen der schriftlichen Aufklärung bekannt war.
 
Um mit der Umfrage zu beginnen, müssen Sie die 2 nachfolgenden Fragen mit „Ja“ beantworten:

Question Title

* 1. Stimmen Sie den obenstehenden Bedingungen zu? Durch Klicken auf „Ja“ geben Sie an, dass Sie freiwillig an der Umfrage teilnehmen möchten und bei Ihnen die Diagnose Antisynthetase-Syndrom gestellt wurde.

 

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