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ResQ Family : Impact de l'hospitalisation due au Virus Respiratoire Syncytial (VRS) sur la Qualité de Vie des Familles

Cher parent, cher soignant,

Nous vous remercions de l'intérêt que vous portez à l'étude « ResQ Family : Impact de l'hospitalisation due au Virus Respiratoire Syncytial (VRS) sur la Qualité de Vie des Familles – une étude Internationale ». Nous vous demandons aujourd'hui de bien vouloir participer à cette enquête en tant que parent ou personne prenant soin d'un enfant hospitalisé ou ayant récemment été hospitalisé en raison d'une infection par le virus respiratoire syncytial (VRS).

Le VRS est la cause la plus fréquente de bronchiolite et de pneumonie pédiatriques – qui sont toutes deux un type d'infection des voies respiratoires inférieures. Il est à l'origine de 2,2 millions d'hospitalisations de nourrissons de moins de 12 mois dans le monde (en 2019). À l'âge de deux ans, presque tous les nourrissons auront été infectés par le VRS au moins une fois. Bien que la plupart des cas de VRS soient bénins, il est impossible de prédire quels nourrissons pourraient développer une forme grave et être hospitalisé. Lorsque l'infection par le VRS prend une tournure grave, cela peut avoir un impact considérable sur la qualité de vie des familles en matière de santé. Toutefois, jusqu'à présent, il n'existe pas de donnée évaluant l’impact sur les familles touchées par l'infection et l'hospitalisation dues au VRS chez les nourrissons.

Cette enquête a pour but de recueillir vos commentaires sur la façon dont votre famille et vous avez vécu l’infection au VRS de votre enfant – à la maison et à l'hôpital.

Recueillir des informations sur la charge et l’impact du VRS sur les familles touchées auprès de ceux qui ont vécu cette situation fournira des preuves scientifiques et nous aidera à sensibiliser au-delà des professionnels de santé et des représentants de patients, les décideurs et le grand public.

Notre étude porte sur les enfants de moins de 24 mois ayant été hospitalisés en raison d'une infection par le VRS pendant au moins 12 heures au total.. L'admission à l'hôpital ne doit pas remonter à plus de 4 semaines. Étant donné que nous devons couvrir un large éventail de manifestations possibles de la maladie causée par le VRS, certaines des questions pourraient vous inquiéter compte tenu de votre situation et de votre expérience personnelle. Vous pouvez bien sûr interrompre votre participation à tout moment. L'idéal est que le parent ou la personne qui s'est occupée de l'enfant la plupart du temps pendant l'hospitalisation réponde aux questions suivantes. Remplir le questionnaire ne vous prendra pas plus de 20 minutes.
Éthique et utilisation des données: L’EFCNI traite vos données de manière légale et confidentielle, conformément au Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD). Aucune donnée personnelle ne sera stockée ou publiée. Vos données seront traitées de manière anonyme, elles ne seront pas transmises à des tiers et ne seront pas utilisées à d'autres fins que celles mentionnées ci-dessus. Surveymonkey, l'outil utilisé pour cette enquête, garantit la conformité au RGPD et à la protection des données. Conformément au RGPD, vous avez le droit à l'information, le droit de supprimer vos données et pouvez retirer cette déclaration de consentement à tout moment. Le comité d'éthique de Maastricht UMC+ a officiellement renoncé à l'approbation éthique.

Ce projet est réalisé par le Département des Affaires Scientifiques de l’EFCNI (European Foundation for the Care of Newborn Infants – www.efcni.org) et couvre quatre pays européens : l’Allemagne, la France, l’Italie et la Suède. Pour cette étude, l'EFCNI collabore avec des représentants des organisations de parents, ReSViNET (Respiratory Syncytial Virus Network), ESPR (European Society for Paediatric Research) et UENPS (Union of European Neonatal & Perinatal Societies).

EFCNI a reçu une subvention de recherche de Sanofi pour soutenir cette étude indépendante.

Si vous avez des questions ou des commentaires concernant l'étude, veuillez contacter : research@efcni.org

Merci de votre participation et de votre soutien !
European Foundation for the Care of Newborn Infants (EFCNI)

Question Title

Je confirme avoir lu et compris les informations ci-dessus et je consens à ce que mes données anonymes puissent être traitées.

 
4% of survey complete.

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