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ResQ Family: Auswirkungen der Hospitalisierung aufgrund einer Infektion mit dem Respiratorischen Synzytial-Virus (RSV) auf die Lebensqualität von Familien

Liebe Eltern, liebe Betreuungsperson,

vielen Dank für Ihr Interesse an unserer Studie "ResQ Family: Auswirkungen der Hospitalisierung aufgrund einer Infektion mit dem Respiratorischen Synzytial-Virus (RSV) auf die Lebensqualität von Familien – eine internationale Studie". Ihr Kind wird oder wurde aufgrund einer Infektion mit dem Respiratorischen Synzytial-Virus (RSV) stationär im Krankenhaus behandelt. Wir bitten Sie herzlich, an unserer Umfrage zu diesem Thema teilzunehmen.

RSV ist die häufigste Ursache für Infektionen der unteren Atemwege bei Kindern wie einer Bronchiolitis oder Lungenentzündung. Weltweit ist RSV für 2,2 Millionen Krankenhausaufenthalte bei Kindern unter 12 Monaten verantwortlich (im Jahr 2019). Bis zum Alter von zwei Jahren haben sich fast alle Kinder mindestens einmal mit RSV angesteckt. Die meisten RSV-Infektionen verlaufen mild. Man weiß jedoch nicht, welche Kinder schwer erkranken und eine stationäre Krankenhausbehandlung benötigen. Wenn die RSV-Infektion einen schweren Verlauf nimmt, kann sie erhebliche Auswirkungen auf die gesundheitsbezogene Lebensqualität der gesamten Familie haben. Bislang ist aber kaum bekannt, wie sich eine RSV-Infektion und ein Krankenhausaufenthalt von Kindern auf die betroffenen Familien insgesamt auswirkt.

Mit dieser Umfrage möchten wir von Ihnen erfahren, wie Sie und Ihre Familie die RSV Erkrankung ihres Kindes erlebt haben – zu Hause und im Krankenhaus.

Ihre ganz individuelle Erfahrung als Familie mit der Belastung durch die RSV-Infektion gibt uns wertvolle wissenschaftliche Informationen. Diese helfen uns, medizinisches Fachpersonal, Patientenorganisationen und die Öffentlichkeit für die Problematik dieser Erkrankung zu sensibilisieren.

Diese Studie beschäftigt sich mit Kindern bis zu einem Alter von 24 Monaten, die aufgrund einer RSV-Infektion für mindestens 12 Stunden stationär behandelt wurden und deren Krankenhausaufnahme nicht länger als 4 Wochen zurückliegt. Einige der Fragen können in Anbetracht Ihrer gegenwärtigen persönlichen Situation vielleicht unangenehme Gefühle auslösen. Sie können Ihre Teilnahme natürlich jederzeit beenden. Idealerweise füllt der Elternteil oder die Betreuungsperson den Fragebogen aus, der/die sich während des Krankenhausaufenthalts die meiste Zeit um das Kind gekümmert hat. Das Ausfüllen der Umfrage wird maximal 20 Minuten dauern.
Ethik und Verwendung ihrer Daten: EFCNI verarbeitet Ihre Daten vertraulich in Übereinstimmung mit der Datenschutzgrundverordnung (DSGVO). Es werden keine personenbezogenen Daten gespeichert oder veröffentlicht. Ihre Daten werden anonym ausgewertet, nicht an Dritte weitergegeben und für keinen anderen als den oben genannten Zweck verwendet. SurveyMonkey, das für diese Umfrage verwendete Tool, garantiert die Einhaltung der DSGVO und der Privatsphäre. Gemäß der DSGVO haben Sie das Recht auf Auskunft, das Recht auf Löschung Ihrer Daten und können diese Einwilligungserklärung jederzeit widerrufen. Die Ethikkommission der Maastrichter UMC+ hat offiziell bestätigt, dass diese Umfrage nicht in den Geltungsbereich medizinisch-wissenschaftlicher Studien fällt und keine ethische Überprüfung erforderlich ist.

Die Studie wird von der Wissenschaftsabteilung der European Foundation for the Care of Newborn Infants (EFCNI) (www.efcni.org) durchgeführt und findet in vier europäischen Ländern statt: Deutschland, Frankreich, Italien und Schweden. Für diese Studie arbeitet EFCNI eng mit Vertretenden von Elternorganisationen, ReSViNET (Respiratory Syncytial Virus Network), ESPR (European Society for Paediatric Research) und UENPS (Union of European Neonatal & Perinatal Societies) zusammen.

EFCNI hat für die Durchführung dieser unabhängigen Studie eine Forschungsförderung von Sanofi erhalten.

Wenn Sie Fragen, Kommentare oder Bedenken bezüglich der Studie haben, können Sie uns sehr gerne jederzeit kontaktieren: research@efcni.org

Vielen Dank für Ihre Teilnahme und Ihre Unterstützung!
European Foundation for the Care of Newborn Infants (EFCNI)

Question Title

Ich bestätige, dass ich die oben genannten Informationen gelesen und verstanden habe und stimme der Verwendung meiner anonymisierten Daten zu.

 
4% of survey complete.

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