Informationsschrift

Sehr geehrte Studienteilnehmerin,

wir laden Sie herzlich ein, an einer wissenschaftlichen Studie teilzunehmen. Die Teilnahme an dieser Studie ist freiwillig und anonym. Sie werden nur dann einbezogen, wenn Sie elektronisch dazu einwilligen. Sofern Sie nicht wünschen, an der Studie teilzunehmen, erwachsen Ihnen daraus keine Nachteile.
 
Warum machen wir diese Studie?
Wie Sie vielleicht wissen, geht das Ullrich-Turner-Syndrom (UTS) mit einem erhöhten Risiko für Herzkreislauferkrankungen einher. Um Veränderungen des Herzkreislaufsystems möglichst frühzeitig aufzudecken, ist es deshalb notwendig, dass sich Frauen mit dem UTS in regelmäßigen Abständen medizinisch untersuchen lassen.
Im Rahmen unserer „UTStayHealthy“ Studie wollen wir mittels eines anonymen Online-Fragebogens das Herzkreislaufrisiko und die kardiologische Versorgung von Frauen mit dem UTS untersuchen.

Ziel dieser Studie ist es, mögliche Schwachstellen der derzeitigen kardiologischen UTS-Versorgung aufzudecken. Die Studienergebnisse sollen dabei helfen die zukünftige kardiologische Versorgung von Frauen mit dem UTS zu verbessern.
 
Wie genau läuft die Studie ab?
Im Nachfolgendem stellen wir Ihnen Fragen aus dem Bereich „Körperliche Betätigung“, „Herzkreislauferkrankungen und kardiologische Versorgung“ sowie „Ernährung“.
Dabei verwenden wir einen anonymen Fragebogen: Weder Ihr Name noch Ihr genaues Geburtsdatum werden erhoben. Auf Ihre Person kann folglich nicht zurückgeschlossen werden.
Information zum Datenschutz
Rechtsgrundlage für die Datenverarbeitung ist Ihre freiwillige Einwilligung (Art. 6 Abs. 1 Buchst. a, Art. 9 Abs. 2 Buchst. a) DSGVO). Die Daten werden also nur dann erhoben, gespeichert, ausgewertet und weitergegeben, wenn Sie dazu elektronisch einwilligen.

Zugriff auf die personenbezogenen Daten haben nur der Studienleiter und sein Stellvertreter sowie vom Studienleiter zur Verschwiegenheit verpflichtete Mitglieder des Studienteams.
 
Die Verantwortlichen für die Datenverarbeitung sind:
Prof. Dr. med. Nikolaus Haas, Dr. med. Felix Oberhoffer, MUDr. Martina Bacova
Abteilung Kinderkardiologie und Pädiatrische Intensivmedizin
Klinikum der Universität München
Marchioninistraße 15 81377 München
 
Sind mit der Datenverarbeitung Risiken verbunden?
Bei jeder Erhebung, Speicherung, Nutzung und Übermittlung von Daten bestehen Vertraulichkeitsrisiken (z.B. die Möglichkeit, die betreffende Person zu identifizieren). Diese Risiken lassen sich nicht völlig ausschließen und steigen, je mehr Daten miteinander verknüpft werden können. Der Initiator der Studie versichert, alles nach dem Stand der Technik Mögliche zum Schutz Ihrer Privatsphäre zu tun und Daten nur an Stellen weiterzugeben, die ein geeignetes Datenschutzkonzept vorweisen können. Medizinische Risiken sind mit der Datenverarbeitung nicht verbunden.
 
2% of survey complete.

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